No dia 11 de fevereiro, celebramos mais um dia mundial do Doente, onde o papa Francisco nos convida a refletir sob o tema “Confiar em Jesus misericordioso”. Assim, esta semana, proponho uma visita ao sítio inteiramente dedicado aos cuidados paliativos pediátricos.
Esta plataforma reune “toda a informação que está dispersa sobre estes cuidados, contando com um conselho técnico-científico composto pelo Grupo de Trabalho de Cuidados Continuados e Paliativos da Sociedade Portuguesa de Pediatria e pelo Grupo de Apoio à Pediatria da Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, liderados pela pediatra oncologista Ana Lacerda”.
Ao digitarmos o endereçowww.cuidandojuntos.org.pt encontramos um sítio muito bem produzido quer em termos gráficos, bem como, pelo conjunto de informações bastante relevantes que disponibiliza.
Na opção “vamos cuidar” podemos conhecer melhor a equipa responsável por este projeto, quem é o conselho científico e os parceiros que ajudam a dar corpo a esta plataforma que tem como objetivo “envolver toda a comunidade a fim de garantir que as crianças com necessidades de saúde complexas e as suas famílias terão acesso aos melhores cuidados possíveis, onde e quando for necessário”.
Em “b-a-bá”, somos convidados a conhecer melhor todos os assuntos que estão relacionados com os cuidados paliativos. Desde o dicionário dos cuidados, à carta da criança com necessidades paliativas, passando pela carta dos direitos da criança em fim de vida, até a uma breve resenha histórica dos cuidados pediátricos em portugal.
No item “famílias”, temos ao dispor um conjunto de temas relacionados com as famílias que no seu seio tenham crianças com necessidades de cuidados paliativos. Ficamos logo a perceber o longo percurso de uma doença crónica complexa, quais as necessidades e objetivos da criança e da família, e que estes se vão modificando ao longo do tempo. Encontramos também alguns vídeos que servem como testemunhos e ainda um conjunto de políticas que foram criadas pelos governos num contexto de proteção social.
Caso seja um profissional da área existe também um espaço onde se podem encontrar bastantes textos e artigos quer de âmbito nacional, bem como, a nível internacional.
Por último em “juntos em ação” encontramos todas as notícias que vão saíndo nos meios de comunicação social nacionais.Fica então a sugestão de visita a este sítio como forma de nos juntarmos a esta causa, porque deverá existir "um espaço de partilha, de experiências e conhecimento de modo a garantir que as crianças tenham acesso aos melhores cuidados possíveis, onde e quando for necessário".
Fernando Cassola Marques
fernandocassola@gmail.com