http://www.rarissimas.pt
Não é a primeira vez que sugerimos este sítio, mas porque existem projetos intemporais e que precisam de ser colocados na linha da frente, esta semana, convidamos-vos a uma visita ao sítio da associação nacional de deficiências mentais e raras – Raríssimas. Esta organização existe “para apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras”. Os principais objetivos passam por organizar congressos e seminários, ações de formação de voluntariado, pesquisar doenças raras, efetuar estudos epidemiológicos, dar apoio domiciliário ao portador e à família e ainda realiza parecerias internacionais.
Logo na página inicial, encontramos um espaço carregado de conteúdos, onde estão presentes as notícias, os destaques e as campanhas em funcionamento, bem como, as ligações para a presença desta associação nas redes sociais (facebook, twitter e youtube).
Na opção “doenças de A a Z”, dispomos de um espaço onde se encontram referenciadas todas as doenças raras conhecidas até ao momento, organizadas de forma alfabética. Se nunca ouviu o termo “medicamento órfão”, aproveite para descobrir o que isso é, para tal basta clicar na opção com o mesmo nome. Em conselho científico descobrimos quem são os profissionais de saúde que compõem este importante órgão desta associação. Por outro lado em conselho consultivo, podemos aceder ao curriculum de todas as personalidades que integram este órgão de reflexão estratégica.
Em média, temos à nossa frente todos os registos que foram sendo notícia nos meios de comunicação, desde artigos em jornais, revistas e boletins, passando pela mostra de registos fotográficos de exposições, encontros e outros eventos, terminando num mural de vídeos que de alguma forma estão relacionados com a raríssimas.
Por último em “surpreenda-nos”, encontra um conjunto de informações que lhe permitem colaborar de uma forma direta e efetiva para o engrandecimento deste importantíssimo projeto, seja através do apoio para a conclusão da casa dos Marcos, do centro multidisciplinar ou ainda ajudar a manutenção da linha rara.
Guardem este endereço, pois nem todos somos iguais. Pensamos que vale mesmo a pena associarmo-nos à Raríssimas, pois ela existe na medida em que há pessoas raras, com necessidades raras. Os doentes raros agradecem!
Fernando Cassola Marques