Decorreu, no Vaticano, entre os dias 10 e 12 deste mês a XXXI Conferência Internacional promovida pelo Conselho Pontifício para a Pastoral da Saúde sob o lema “Por uma cultura da saúde acolhedora e solidária ao serviço das pessoas afetada por doenças raras e descuidadas”. Numa mensagem enviada aos participantes o Papa Francisco disse “que os profissionais de saúde têm de se comprometer com as ‘periferias assistenciais do mundo’, tratando as pessoas afetadas por doenças ‘raras e descuidadas’”. Assim esta semana a minha proposta passa por uma visita ao sítio da associação nacional de deficiências mentais e raras – Raríssimas. Apesar de já não ser a primeira vez que trago a este espaço este sítio, considero que existem projetos intemporais e que precisam de ser colocados na linha da frente, este claramente é um desses.
Esta organização existe “para apoiar doentes, famílias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doenças raras”. Os principais objetivos passam por organizar congressos e seminários, acções de formação de voluntariado, pesquisar doenças raras, efetuar estudos epidemiológicos, dar apoio domiciliário ao portador e à família e ainda realiza parecerias internacionais.
Logo na página inicial, encontramos um espaço carregado de conteúdos, onde estão presentes as notícias, os destaques e as campanhas em funcionamento, bem como, as ligações para a presença desta associação nas redes sociais (facebook, twitter, linkedin e youtube).
Na opção “quem somos”, ficamos a saber que esta associação foi fundada em abril de 2002 e que atualmente em Portugal existem cerca de 800 mil portadores de doenças raras e várias centenas de doentes por diagnosticar. É ainda possível sabermos quais são a missão e os valores que estão presentes nesta organização, qual a sua história, os seus projetos, os órgãos sociais e os documentos oficiais. Em conselho científico descobrimos quem são os profissionais de saúde que compõem este importante órgão desta associação. Por outro lado em conselho consultivo, podemos aceder ao curriculum de todas as personalidades que integram este órgão de reflexão estratégica.
No item “faq” encontramos as perguntas mais frequentes que certamente podem ser feitas por muitos de nós.
Em média, temos à nossa frente todos os registos que foram sendo notícia nos meios de comunicação, desde artigos em jornais, revistas e boletins, passando pela mostra de registos fotográficos de exposições, encontros e outros eventos, terminando num mural de vídeos que de alguma forma estão relacionados com a raríssimas.
Por último em “publicações”, acedemos a todas as edições da revista “páginas raras” que “é uma publicação bimensal que tem como objetivo a divulgação de informação sobre doenças raras”.
Portugal deve à Raríssimas o facto de hoje se falar em doenças raras, por isso memorize este endereço dado que nem todos somos iguais.
Fernando Cassola Marques