Dia Mundial de Doença Rara lembra situação de 300 milhões de cidadãos e seus familiares


Cidade do Vaticano, 29 fev 2020 (Ecclesia) – O Prefeito do Dicastério para o Serviço do Desenvolvimento Humano Integral pediu hoje acesso aos cuidados de saúde para as pessoas com doenças raras e investigação científica para que a assistência adequada seja realidade.

“Os princípios de subsidiariedade e solidariedade devem inspirar a comunidade internacional e as políticas de saúde para garantir que todos, especialmente as populações mais vulneráveis, tenham sistemas de saúde eficientes garantidos, acesso justo ao diagnóstico e tratamento, assim como apoio e assistência específico para os doentes e suas famílias”, escreveu o cardeal Peter Turkson, por ocasião da XIII Jornada da Doença Rara que hoje se assinala.

A inovação científica, reconhece o responsável, desempenha um papel essencial na “melhoria de vida das pessoas”, uma vez que fornece informação sobre a patologia como indica caminhos terapêuticos.

“O conhecimento científico e a pesquisa das indústrias farmacêuticas, mesmo que estejam relacionados a suas próprias leis, como a proteção da propriedade intelectual e um lucro justo como suporte à inovação, devem encontrar composições apropriadas com direito ao diagnóstico e acesso a terapias essenciais, especialmente no caso de doenças raras”, indica.

Reconhecendo o impacto “quotidiano” na vida das pessoas e das suas famílias, “tanto do ponto de vista psíquico, emocional, físico e económico”, pede o responsável que “não se lide apenas com a doença” mas que “todos se possam preocupar com aspetos da vida, como, por exemplo, nutrição, atividade reabilitação ou desporto e atividades ao tempo livre”.

“Seria muito bom se todos juntos, ao lado de familiares, assistentes sociais, assistentes sociais, pastorais e voluntários, em espírito de fraternidade, cuidarmos de nossos irmãos e irmãs que sofrem de uma doença rara, integrando assistência médica com atividades e compromissos redes sociais que os fazem se sentir parte dinâmica da sociedade”, indica o cardeal Turkson.

O Dia Mundial da Doença Rara foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras – Eurordis; normalmente, a data é celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que nos outros anos comemora-se em 28 de fevereiro.

Também na rede social twitter, o Papa Francisco sublinhou a importância deste dia, pedindo “igualdade de oportunidades no acesso à saúde”.

“O dia de Doença rara oferece a oportunidade para em conjunto nos preocuparmos com os nossos irmãos e irmãs que estão doentes, integrar pesquisa, cuidados médicos e apoio social para que se possa oferecer igualdade de oportunidades e conduzir uma vida cheia”.

Estima-se que atualmente existam mais de 300 milhões de pessoas no mundo a viver com uma doença rara.

Difíceis de “diagnosticar”, os pacientes e as famílias vivem “sob estigma, em solidão e desamparo”, na procura de um “tratamento específico para a patologia”.

“Não devemos esquecer que o direito fundamental à saúde e à assistência pertence ao valor da justiça e que a distribuição desigual de recursos económicos, especialmente em países de baixa renda, não permite garantir uma justiça em saúde que proteja a dignidade e a saúde de cada pessoa, especialmente os mais necessitados e pobres”, indica.

LS

 

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