Mensagem manifesta apoio a «causa urgente e inadiável» que afeta 400 milhões de doentes em todo o mundo
Cidade do Vaticano, 28 fev 2018 (Ecclesia) – O Vaticano assinalou hoje o Dia Mundial das Doenças Raras com apelos a uma maior aposta no apoio social e na investigação científica em benefício das pessoas afetadas por estas patologias, e suas famílias.
Numa mensagem divulgada pelo serviço informativo da Santa Sé, o prefeito do Dicastério para o Desenvolvimento Humano Integral, cardeal Peter Turkson, apontou à escassez de investimento que subsiste neste setor, e que deixa muitas pessoas “órfãs” de tratamento e de solidariedade.
“Se as doenças e os remédios estão órfãos, não podemos deixar as pessoas órfãs”, sublinha o cardeal ganês.
Atualmente, estima-se que cerca de 400 milhões de pessoas sofrem hoje de doenças genéticas raras, sendo que para perto de mil dessas patologias não existe ainda qualquer estudo científico de base.
Em Portugal, de acordo com dados do Infarmed, os números andam entre as 600 a 800 mil pessoas.
Para o cardeal Turkson, é essencial que “as autoridades públicas deem uma contribuição decisiva para a pesquisa”, um esforço que deve ser empreendido desde a mais alta esfera, “entre a Organização Mundial da Saúde, os Estados e as grandes organizações não-governamentais”.
O representante do Vaticano deixa também uma interpelação “à indústria farmacêutica, para que destine parte de seus lucros para a pesquisa das doenças raras”.
“Trata-se realmente de uma causa urgente e inadiável”, completou o responsável católico.
A Santa Sé liga o desafio do combate às doenças raras à prioridade do cuidado com o ambiente, considerando que há uma “relação entre patologias raras e a degradação ambiental, sobretudo nas civilizações consideradas industrializadas”.
Um contexto que, como já afirmou o Papa Francisco, faz-se sentir de forma mais dramática “sobre as populações mais pobres”.
Na sua mensagem, D. Peter Turkson realçou a necessidade da Igreja Católica dar “uma atenção especial às pessoas afetadas” por doenças raras e pediu o “empenho” de todos os agentes católicos “em prol dos enfermos”, quer ao nível da investigação de novas soluções que no campo da saúde, do tratamento das pessoas, do apoio social prestado a elas e às suas famílias.
No último ano, ainda de acordo com dados do Infarmed sobre a realidade portuguesa, o Serviço Nacional de Saúde investiu noventa milhões em medicamentos para tratar doenças raras, mais 3,3 milhões do que em 2016.
Sobre as áreas terapêuticas que atualmente têm mais peso, em primeiro lugar surge a oncologia, com 60 por cento do total, seguida das doenças respiratórias (15 por cento) e da infeciologia (4 por cento).
JCP
