{"id":97839,"date":"2018-02-28T12:59:00","date_gmt":"2018-02-28T12:59:00","guid":{"rendered":"http:\/\/www.agencia.ecclesia.pt\/portal\/?p=97839"},"modified":"2018-03-01T14:55:11","modified_gmt":"2018-03-01T14:55:11","slug":"doencas-raras-vaticano-alerta-para-a-importancia-de-nao-deixar-as-pessoas-orfas-de-tratamento-e-de-apoio","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/agencia.ecclesia.pt\/portal\/doencas-raras-vaticano-alerta-para-a-importancia-de-nao-deixar-as-pessoas-orfas-de-tratamento-e-de-apoio\/","title":{"rendered":"Doen\u00e7as Raras: Vaticano alerta para a import\u00e2ncia de n\u00e3o deixar as pessoas \u00ab\u00f3rf\u00e3s\u00bb de tratamento e de apoio"},"content":{"rendered":"

Mensagem manifesta apoio a \u00abcausa urgente e inadi\u00e1vel\u00bb que afeta 400 milh\u00f5es de doentes em todo o mundo <\/em><\/p>\n

\"\"Cidade do Vaticano, 28 fev 2018 (Ecclesia) \u2013 O Vaticano assinalou hoje o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras com apelos a uma maior aposta no apoio social e na investiga\u00e7\u00e3o cient\u00edfica em benef\u00edcio das pessoas afetadas por estas patologias, e suas fam\u00edlias.<\/p>\n

Numa mensagem divulgada pelo servi\u00e7o informativo da Santa S\u00e9, o prefeito do Dicast\u00e9rio para o Desenvolvimento Humano Integral, cardeal Peter Turkson, apontou \u00e0 escassez de investimento que subsiste neste setor, e que deixa muitas pessoas \u201c\u00f3rf\u00e3s\u201d de tratamento e de solidariedade.<\/p>\n

\u201cSe as doen\u00e7as e os rem\u00e9dios est\u00e3o \u00f3rf\u00e3os, n\u00e3o podemos deixar as pessoas \u00f3rf\u00e3s\u201d, sublinha o cardeal gan\u00eas.<\/p>\n

Atualmente, estima-se que cerca de 400 milh\u00f5es de pessoas sofrem hoje de doen\u00e7as gen\u00e9ticas raras, sendo que para perto de mil dessas patologias n\u00e3o existe ainda qualquer estudo cient\u00edfico de base.<\/p>\n

Em Portugal, de acordo com dados do Infarmed, os n\u00fameros andam entre as 600 a 800 mil pessoas.<\/p>\n

Para o cardeal Turkson, \u00e9 essencial que \u201cas autoridades p\u00fablicas deem uma contribui\u00e7\u00e3o decisiva para a pesquisa\u201d, um esfor\u00e7o que deve ser empreendido desde a mais alta esfera, \u201centre a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade, os Estados e as grandes organiza\u00e7\u00f5es n\u00e3o-governamentais\u201d.<\/p>\n

O representante do Vaticano deixa tamb\u00e9m uma interpela\u00e7\u00e3o \u201c\u00e0 ind\u00fastria farmac\u00eautica, para que destine parte de seus lucros para a pesquisa das doen\u00e7as raras\u201d.<\/p>\n

\u201cTrata-se realmente de uma causa urgente e inadi\u00e1vel\u201d, completou o respons\u00e1vel cat\u00f3lico.<\/p>\n

A Santa S\u00e9 liga o desafio do combate \u00e0s doen\u00e7as raras \u00e0 prioridade do cuidado com o ambiente, considerando que h\u00e1 uma \u201crela\u00e7\u00e3o entre patologias raras e a degrada\u00e7\u00e3o ambiental, sobretudo nas civiliza\u00e7\u00f5es consideradas industrializadas\u201d.<\/p>\n

Um contexto que, como j\u00e1 afirmou o Papa Francisco, faz-se sentir de forma mais dram\u00e1tica \u201csobre as popula\u00e7\u00f5es mais pobres\u201d.<\/p>\n

Na sua mensagem<\/a>, D. Peter Turkson real\u00e7ou a necessidade da Igreja Cat\u00f3lica dar \u201cuma aten\u00e7\u00e3o especial \u00e0s pessoas afetadas\u201d por doen\u00e7as raras e pediu o \u201cempenho\u201d de todos os agentes cat\u00f3licos \u201cem prol dos enfermos\u201d, quer ao n\u00edvel da investiga\u00e7\u00e3o de novas solu\u00e7\u00f5es que no campo da sa\u00fade, do tratamento das pessoas, do apoio social prestado a elas e \u00e0s suas fam\u00edlias.<\/p>\n

No \u00faltimo ano, ainda de acordo com dados do Infarmed sobre a realidade portuguesa, o Servi\u00e7o Nacional de Sa\u00fade investiu noventa milh\u00f5es em medicamentos para tratar doen\u00e7as raras, mais 3,3 milh\u00f5es do que em 2016.<\/p>\n

Sobre as \u00e1reas terap\u00eauticas que atualmente t\u00eam mais peso, em primeiro lugar surge a oncologia, com 60 por cento do total, seguida das doen\u00e7as respirat\u00f3rias (15 por cento) e da infeciologia (4 por cento).<\/p>\n

JCP<\/em><\/p>\n