Viver em fam\u00edlia com uma pessoa com defici\u00eancia Viver em fam\u00edlia com ou sem uma pessoa com defici\u00eancia \u00e9 sempre um aventura de compromisso, de constru\u00e7\u00e3o do dia a dia nas suas rotinas e nos momentos inesperados de especial comunh\u00e3o ou de especial desafio para manter vivos os valores, as pessoas. A vida em fam\u00edlia \u00e9 sempre constitu\u00edda por um equil\u00edbrio inst\u00e1vel, momentos de luz e de trevas. Ter um filho com uma defici\u00eancia, seja ela profunda ou ligeira \u00e9 sempre passar alguns per\u00edodos de afli\u00e7\u00e3o e ang\u00fastia. De facto, h\u00e1 situa\u00e7\u00f5es em que parece que n\u00e3o vamos ter for\u00e7as para aguentar as situa\u00e7\u00f5es que surgem e que nos deixam exaustos e sem ver a luz ao fundo do t\u00fanel. Quando o Dido teve 3 dias em convuls\u00e3o permanente no Hospital sem haver um s\u00edtio para me estender, sem poder sair para comer, dormir … parece que n\u00e3o se vai aguentar. Enquanto as pessoas s\u00e3o compreensivas e apoiam tentando dar o al\u00edvio poss\u00edvel, as for\u00e7as v\u00eam mesmo sem a gente esperar, mas quando al\u00e9m do esfor\u00e7o f\u00edsico aparece a hostilidade aberta … a \u00faltima luz apaga-se, as for\u00e7as f\u00edsicas desaparecem e o psicol\u00f3gico deixa de aguentar. Tive v\u00e1rias vezes ao longo da minha vida de m\u00e3e do Dido ocasi\u00e3o de experimentar estas situa\u00e7\u00f5es de exaust\u00e3o, de escurid\u00e3o. At\u00e9 agora, em todas estas situa\u00e7\u00f5es de grande escurid\u00e3o, tem me valido o meu marido e outras pessoas que surgem como dom de Deus, tais como vizinhos que d\u00e3o a m\u00e3o, o Toi (um amigo com defici\u00eancia mental grave que tem o cond\u00e3o de aparecer quando \u00e9 preciso)… destes modos o Senhor tem-me ensinado que posso confiar nEle, \u201cest\u00e1 escuro, posso cair, mas Ele est\u00e1 comigo, n\u00e3o sei onde, n\u00e3o sei como, mas Ele h\u00e1-de guiar-me e h\u00e1-de me enviar a ajuda que preciso. \u00c9 preciso continuar. O Reino de Deus constr\u00f3i-se aqui, quando percebemos que precisamos do outro e que ele existe e est\u00e1 pr\u00f3ximo de n\u00f3s\u201d. Quando se sente a nossa pobreza e a falta de Deus e dos outros, as pequenas coisas s\u00e3o sentidas como um dom maravilhoso e n\u00e3o h\u00e1 d\u00favida que a gl\u00f3ria de Deus se manifesta. O calor da solidariedade, os primeiros sorrisos do Dido depois de uma grande crise, a ternura que ele irradia… fazem sentir a for\u00e7a do amor dAquele que nos criou e que criou estes nossos filhos para que se revelassem as Suas maravilhas. Nesta caminhada dif\u00edcil, que se inicia quando nos \u00e9 revelada a defici\u00eancia ou n\u00f3s a constatamos e continua quando temos que nos adaptar \u00e0 crian\u00e7a concreta com as suas limita\u00e7\u00f5es e dons, precisamos de ajudas v\u00e1rias. A central ser\u00e1 aquela que, de v\u00e1rias formas e ao longo do tempo, nos d\u00e1 alento para encarar o futuro com esperan\u00e7a que nos permite ter disponibilidade para construir a comunica\u00e7\u00e3o dentro da fam\u00edlia: com aquele filho especial, que pode ter limita\u00e7\u00f5es ao n\u00edvel da comunica\u00e7\u00e3o verbal. O desafio: – como construir a comunica\u00e7\u00e3o sendo que esta se constr\u00f3i a partir da participa\u00e7\u00e3o da pessoa na gest\u00e3o das suas rotinas de vida e das suas op\u00e7\u00f5es? – como construir a comunica\u00e7\u00e3o entre os outros membros da fam\u00edlia (restrita e alargada) com aquela pessoa que decepcionou todos \u00e0 sua chegada, ao anunciar-se com uma defici\u00eancia? – como manter e desenvolver a comunica\u00e7\u00e3o com os outros membros da fam\u00edlia nos seus campos de interesse, for\u00e7osamente diferentes daquele seu filho\/ irm\u00e3o? – como manter o interesse noutros projectos da vida profissional, social e comunit\u00e1ria, assim como a capacidade de planear compromissos extra-familiares, apesar da precariedade do ritmo di\u00e1rio? – como angariar\/ obter os meios indispens\u00e1veis para os apoios espec\u00edficos de que o nosso filho carece para poder progredir \u2013 ser\u00e1 que os que tem s\u00e3o bons e suficientes? Penso que estes desafios ser\u00e3o comuns a todas as fam\u00edlias quando os filhos s\u00e3o pequenos e dependentes ou t\u00eam doen\u00e7as cr\u00f3nicas com surtos. Numa fam\u00edlia com um filho com defici\u00eancia que cause uma depend\u00eancia mais ou menos importante, as rotinas podem ser pesadas, mas se conseguirmos obter a participa\u00e7\u00e3o desse filho elas podem tornar-se um momento muito estimulante de comunica\u00e7\u00e3o que d\u00e1 prazer a ambas as partes. Aceitar esse prazer que vem, por um lado da comunica\u00e7\u00e3o pessoa a pessoa e por outro lado dos progressos inesperados, sentidos como grandes vit\u00f3rias do nosso esfor\u00e7o e do deles. Quanto aos apoios: os necess\u00e1rios s\u00e3o de \u00edndole diversa: – informa\u00e7\u00e3o: sobre o diagn\u00f3stico e consequ\u00eancias prov\u00e1veis, sobre os meios de compensa\u00e7\u00e3o, sobre os direitos – apoios terap\u00eauticos diversos – apoios educativos, de forma\u00e7\u00e3o profissional ou ocupacionais para os maiores de 16 anos – apoios no acesso a actividades desportivas e de lazer – apoios residenciais espor\u00e1dicos (em caso de doen\u00e7a do prestador de cuidados, para al\u00edvio da carga familiar ou para desenvolvimento de actividades com outros filhos ou com o c\u00f4njuge) – apoios residenciais permanentes \u2013 sempre que isso seja do interesse superior da pessoa com defici\u00eancia, ou no caso de aus\u00eancia ou incapacidade da fam\u00edlia – apoios residenciais complementares \u2013 \u201cacolher juntamente os que se amam\u201d: alojamentos para filhos e pais em situa\u00e7\u00e3o de incapacidade f\u00edsica de se cuidar sozinhos dos seus filhos – apoio espiritual A lista n\u00e3o \u00e9 exaustiva, mas pela complexidade dos apoios que mencionei, se compreender\u00e1 a dificuldade de obter alguma sintonia por parte de tantos \u201cagentes\u201d, cada um reagindo de sua maneira \u00e0 realidade da pessoa com defici\u00eancia que tem na sua frente. A fam\u00edlia \u00e9 desafiada a fazer a s\u00edntese, a desvalorizar as contradi\u00e7\u00f5es provenientes de opini\u00f5es contradit\u00f3rias que, por vezes, surgem. N\u00e3o \u00e9 f\u00e1cil, mas os nossos filhos v\u00e3o-nos dando for\u00e7a para caminhar. Pelo menos no meu caso, a ternura que o Dido irradia \u00e0 sua volta, logo de manh\u00e3, com o entusiasmo com que nos acolhe, as festinhas que nos faz quando estamos a vesti-lo, a fazer-lhe a barba, a dar-lhe banho: tudo \u00e9 uma festa. Sentimo-nos competentes e v\u00e1lidos. Vai para a CERCI e logo que chega o autocarro, com o seu sorriso faz que todos os colegas e t\u00e9cnicos fiquem contentes de o ver. O Movimento F\u00e9 e Luz e a sua comunidade em \u00c9vora tem-nos ajudado muito, porque n\u00e3o estamos s\u00f3s. Temos amigos que vivem situa\u00e7\u00f5es de algum modo semelhantes. Podemos partilhar e recuperar alguma for\u00e7a. Os nossos filhos tamb\u00e9m t\u00eam amigos \u2013 \u00e9-lhes reconhecido o direito \u00e0 palavra, a uma opini\u00e3o nos nossos trabalhos em pequenos grupos, nas nossas ora\u00e7\u00f5es em que eles participam com entusiasmo. Aqueles que n\u00e3o falam, tamb\u00e9m fazem falta e t\u00eam lugar nas nossas comunidades: ajudam-nos a sair de n\u00f3s mesmos e treinam a nossa capacidade de nos dar. Tenho sentido que a Igreja de \u00c9vora se tem aberto \u00e0 participa\u00e7\u00e3o destes nossos irm\u00e3os mais pobres, que t\u00eam tanto para nos dar a todos. Penso que temos todos que aprender a olhar para estas pessoas e para as suas fam\u00edlias duma maneira nova: n\u00e3o s\u00f3 como pessoas que n\u00f3s temos de ajudar, mas pessoas que t\u00eam recursos \u2013 dons \u2013 como n\u00f3s e t\u00eam algo para nos dar que n\u00f3s n\u00e3o temos. Vamos ao seu encontro. \u00c9 na descoberta dos seus dons que descobrimos o rosto de Deus que eles espelham e n\u00e3o nas suas defici\u00eancias. Descobrir em comunidade esses dons e partilh\u00e1-los \u00e9 o que tenho recebido do F\u00e9 e Luz. \u00c9vora, 11 de Maio de 2003 Alice Caldeira Cabral <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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