www.rarissimas.pt Porque existem projectos intemporais e se adequam a qualquer altura do ano, esta semana, apresento o s\u00edtio da associa\u00e7\u00e3o nacional de defesas mentais e raras – www.rarissimas.pt A organiza\u00e7\u00e3o Rar\u00edssimas existe “para apoiar doentes, fam\u00edlias, amigos de sempre e de agora que convivem de perto com as doen\u00e7as raras”. Os seus objectivos passam por organizar congressos e semin\u00e1rios, ac\u00e7\u00f5es de forma\u00e7\u00e3o de voluntariado, pesquisar doen\u00e7as raras, efectuar estudos epidemiol\u00f3gicos, dar apoio domicili\u00e1rio ao portador e \u00e0 fam\u00edlia e ainda realiza parcerias internacionais. Logo na p\u00e1gina inicial, encontramos um espa\u00e7o carregado de conte\u00fados, desde o habitual menu lateral, passando pelas not\u00edcias, destaques e campanhas em funcionamento. Como a quantidade de op\u00e7\u00f5es dispon\u00edveis s\u00e3o muitas, aqui irei somente destacar aquelas que de alguma maneira mostram a singularidade deste riqu\u00edssimo projecto. Caso pretendamos aceder ao conjunto de personalidades cient\u00edficas que comp\u00f5em esta associa\u00e7\u00e3o, basta clicarmos em “board cient\u00edfico”. Em “Gabin. Apoio \u00e0s Fam\u00edlias”, encontramos um espa\u00e7o onde podemos “colocar quest\u00f5es, d\u00favidas ou mesmo pedir ajuda terap\u00eautica, com um acompanhamento mais personalizado”. Na \u00e1rea “testemunhos”, podemos ficar a conhecer casos concretos e percebermos assim que n\u00e3o somos os \u00fanicos a ter este g\u00e9nero de problemas. Em “como apoiar”, descobrimos todas as possiblidades que est\u00e3o ao nosso disp\u00f4r para darmos suporte a esta organiza\u00e7\u00e3o, desde o tornarmo-nos associados, passando pela entrega de donativos, ou mesmo voluntariarmo-nos nas suas ac\u00e7\u00f5es concretas. No grupo de op\u00e7\u00f5es que est\u00e1 por baixo de informa\u00e7\u00f5es, \u00e9 proporcionado um conjunto de conte\u00fados; desde a lista de s\u00edndromas que est\u00e3o representadas na Rar\u00edssimas, havendo a possiblidade de clicarmos nas patologias apresentadas a azul para saber mais, bem como ficarmos a conhecer o “programa nacional para a Participa\u00e7\u00e3o dos Cidad\u00e3os com Necessidades Especiais na Sociedade da Informa\u00e7\u00e3o”. Por \u00faltimo na sec\u00e7\u00e3o “pergunte”, podemos colocar quest\u00f5es ao m\u00e9dico, ao jurista, \u00e0s fam\u00edlias, \u00e0 pr\u00f3pria associa\u00e7\u00e3o e ao terapeuta familiar. Guardem este endere\u00e7o, dado que nem todos somos iguais, penso que vale a pena associarmo-nos \u00e0 Rar\u00edssimas, pois eles existem na medida em que h\u00e1 pessoas raras, com necessidades raras.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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