{"id":236405,"date":"2022-04-20T09:30:58","date_gmt":"2022-04-20T08:30:58","guid":{"rendered":"https:\/\/agencia.ecclesia.pt\/portal\/?p=236405"},"modified":"2022-04-22T10:19:33","modified_gmt":"2022-04-22T09:19:33","slug":"cuidadores-informais-ser-mae-cuidadora-e-confiar-sem-perguntar-porque-a-mim-silvia-artilheiro-alves","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/agencia.ecclesia.pt\/portal\/cuidadores-informais-ser-mae-cuidadora-e-confiar-sem-perguntar-porque-a-mim-silvia-artilheiro-alves\/","title":{"rendered":"Cuidadores Informais: Ser m\u00e3e, cuidadora e confiar sem perguntar \u00abporqu\u00ea a mim?\u00bb – S\u00edlvia Artilheiro Alves"},"content":{"rendered":"

Durante cerca de 15 anos foi cuidadora do seu filho Jo\u00e3o que com um ano de vida foi diagnosticado com doen\u00e7a pulmonar cr\u00f3nica progressiva, epilepsia e paralisia cerebral<\/em><\/p>\n

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Foto: Ag\u00eancia ECCLESIA\/MC<\/figcaption><\/figure>\n

Lisboa, 20 abr 2022 (Ecclesia) – S\u00edlvia Artilheiro Alves, cuidadora do filho Jo\u00e3o, durante cerca de 15 anos, diz nunca ter perdido a f\u00e9 no processo de acompanhamento da doen\u00e7a e perda do filho, aceitando a dor mas recordando \u201co genu\u00edno amor\u201d que conheceu.<\/p>\n

\u201cSinto verdadeiramente um colo. Nunca duvidei do amor de Deus por mim, pelo Jo\u00e3o, apesar de toda a viv\u00eancia na dor e no sofrimento que a doen\u00e7a nos trouxe. N\u00e3o percebo o porqu\u00ea, nem tenho de perceber. N\u00e3o pergunto porqu\u00ea? Decidi n\u00e3o perguntar. H\u00e1 coisas que n\u00e3o s\u00e3o para percebermos agora\u201d, explica ao programa Ecclesia emitido esta noite na Antena 1, pouco depois da meia-noite.<\/p>\n

O Jo\u00e3o, o primeiro filho de S\u00edlvia, teve, com um ano de vida, internado para tratar uma bronquiolite, e nessa ocasi\u00e3o teve contacto com outro v\u00edrus que lhe provocou doen\u00e7a pulmonar cr\u00f3nica progressiva, epilepsia e paralisia cerebral.<\/p>\n

\u201cCom um ano de vida tivemos de fazer \u00e0 pressa o luto de um filho saud\u00e1vel mas foi com naturalidade porque eu estava l\u00e1 e vi tudo a acontecer\u201d, recorda.<\/p>\n

Quando o Jo\u00e3o acordou da ventila\u00e7\u00e3o, \u201cestava completamente diferente: de uma plasticidade e de um t\u00f3nus muscular normal passou logo a ter uma rigidez muscular, tipo frango de churrasco, com uma hiper extens\u00e3o muscular, e acordou cego, e assim esteve durante dois meses, sem explica\u00e7\u00e3o\u201d.<\/p>\n

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Quando as pessoas dizem \u00abPorqu\u00ea a mim?\u00bb eu pergunto, porque n\u00e3o a mim? Quando a doen\u00e7a acontece, pode parecer f\u00e1cil falar porque o sofrimento f\u00edsico n\u00e3o era meu \u2013 \u00e0s vezes, porque muitas vezes sentia como se fosse meu \u2013 mas porque n\u00e3o a mim? A n\u00f3s? Se o meu filho nunca me fez duvidar disso, quem sou eu, sozinha, para duvidar? Eu n\u00e3o consigo explicar como \u00e9 que aceitei a doen\u00e7a do meu filho mas aceitei a cada passo. Senti-me sempre reconfortada, apesar de haver alturas em que estava aflita com o seu estado de sa\u00fade\u201d.<\/p>\n<\/blockquote>\n

S\u00edlvia Artilheiro Alves deixou de trabalhar, dois anos depois de o filho ter adoecido em 2005, tornando-se cuidadora informal do seu filho.<\/p>\n

\u201cA n\u00edvel estatal n\u00e3o havia resposta para mim: era baixa atr\u00e1s de baixa, at\u00e9 que tiveram de me dar alta obrigatoriamente. Quando tive alta surgiu a possibilidade de tirar uma licen\u00e7a especial \u2013 atualmente subs\u00eddio de assist\u00eancia a filho com doen\u00e7a cr\u00f3nica ou defici\u00eancia \u2013 o que me permitiu ficar em casa\u201d, recorda, tendo a partir da\u00ed come\u00e7ado uma luta pelo estatuto dos cuidadores informais atrav\u00e9s da associa\u00e7\u00e3o ent\u00e3o criada Associa\u00e7\u00e3o Nacional de Cuidadores Informais \u2013 Pan\u00f3plia de Her\u00f3is.<\/p>\n

Com a regulamenta\u00e7\u00e3o do estatuto dos cuidadores informais, no in\u00edcio do ano, a parentalidade est\u00e1 j\u00e1 protegida, mas S\u00edlvia d\u00e1 conta de um longo caminho \u201ca percorrer\u201d.<\/p>\n

\u201cEm termos de parentalidade a regulamenta\u00e7\u00e3o protege o acompanhamento aos filhos, mas se falarmos na lei do cuidador informal, esta dever\u00e1 ser mais abrangente, pois para o governo o cuidador \u00e9 apenas um parente at\u00e9 ao 4\u00ba grau, mas h\u00e1 muitas pessoas que s\u00e3o cuidadas por vizinhas e estes n\u00e3o s\u00e3o reconhecidos pelo Estado e \u00e9 injusto, do nosso ponto de vista\u201d, indica.<\/p>\n

Jo\u00e3o faleceu com 16 anos, em julho de 2020, e os pais prepararam com ele o que seria, \u201cn\u00e3o apenas a sua despedida mas a celebra\u00e7\u00e3o da sua vida\u201d.<\/p>\n

\u201cO Jo\u00e3o participou de todas as decis\u00f5es que havia a tomar sobre a sua morte. Ele tinha consci\u00eancia da doen\u00e7a grave e sabia que n\u00e3o estaria connosco muito tempo. Ele escolheu onde queria morrer, as m\u00fasicas que dever\u00edamos ouvir ou n\u00e3o. N\u00f3s \u00edamos fazendo as perguntas e ele ia dizendo o que queria ou n\u00e3o\u201d, recorda.<\/p>\n

A aus\u00eancia do Jo\u00e3o \u00e9 \u201cum buraco negro no peito\u201d, mas S\u00edlvia Artilheiro Alves sublinha que a vida do seu filho teve o prop\u00f3sito de, \u201cno m\u00ednimo, mostrar o amor genu\u00edno para com todas as pessoas que o conheciam\u201d.<\/p>\n

Sem nunca ter falado, Jo\u00e3o expressava-se atrav\u00e9s de um caderno de comunica\u00e7\u00e3o e de olhares, \u201cde um bater de pestanas incr\u00edvel\u201d, e de muitos sorrisos.<\/p>\n

\u201cEle era de uma generosidade enorme, ele era a figura do amor. N\u00e3o era preciso falar e conhec\u00ea-lo para saber traduzir o seu olhar e saber o que ele queria. O Jo\u00e3o aceitou a sua doen\u00e7a com um sorriso. Sofreu imenso, coisas que n\u00e3o nos passam pela cabe\u00e7a. Mas \u00e0s vezes ele parava com os esgares de dor para sorrir para a irm\u00e3\u201d, recorda.<\/p>\n

O Jo\u00e3o queria muito ter irm\u00e3os e conheceu ainda a sua irm\u00e3 Maria Rita, hoje com cinco anos; S\u00edlvia estava gr\u00e1vida de 10 semanas da sua terceira filha quando o Jo\u00e3o faleceu.<\/p>\n

\n

Eu abandono-me nas m\u00e3os de Deus, quando sinto que se est\u00e1 a aproximar o desespero, seja por que motivo for, ou a doen\u00e7a do Jo\u00e3o, o quadro dem\u00eancia da minha m\u00e3e, a falta de trabalho, fa\u00e7o o que a minha m\u00e3e me ensinou a fazer \u2013 entregar-me nas m\u00e3os de Deus. N\u00e3o \u00e9 uma rela\u00e7\u00e3o qualquer a minha rela\u00e7\u00e3o com Deus, \u00e9 a rela\u00e7\u00e3o, e dela partem todas as rela\u00e7\u00f5es. A minha f\u00e9 saiu refor\u00e7ada, por mais que seja dif\u00edcil este tempo sem ele fisicamente comigo\u201d.<\/p>\n<\/blockquote>\n

A entrevista a S\u00edlvia Artilheiro Alves vai ser emitida esta quinta-feira, depois da meia-noite, no programa Ecclesia, na Antena 1, ficando depois dispon\u00edvel online<\/a>.<\/p>\n

LS<\/i><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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