Um testemunho na primeira pessoa sobre os cuidados paliativos Quantas vezes n\u00e3o coloquei eu, a mim pr\u00f3pria, a mesma pergunta -\u201cE agora, que fazer?\u201d-, quando, h\u00e1 oito anos atr\u00e1s, tomei conhecimento da gravidade da doen\u00e7a do meu marido e do seu progn\u00f3stico de vida limitado. Mas, passada a fase da revolta, da raiva contra o mundo inteiro, da ang\u00fastia e da questiona\u00e7\u00e3o (porqu\u00ea ele e n\u00e3o outro qualquer), decidi interiormente que a \u00fanica coisa a fazer era seguir em frente da melhor forma poss\u00edvel, vivendo um dia de cada vez, aproveitando todos os minutos preciosos que ainda t\u00ednhamos e n\u00e3o deixando que a dor antecipasse um momento que sab\u00edamos ser uma realidade. \u201cA Dignidade e o Sentido da Vida, uma reflex\u00e3o sobre a nossa exist\u00eancia\u201d, \u00e9 um livro que s\u00f3 li recentemente, mas que acredito ser de leitura quase obrigat\u00f3ria para todos aqueles que acompanham, profissionalmente ou n\u00e3o, doentes terminais. A refer\u00eancia a esta obra prende-se com o facto dela responder, do princ\u00edpio ao fim, \u00e0 quest\u00e3o levantada, mas tamb\u00e9m e principalmente porque na Unidade de Cuidados Paliativos do IPO do Porto eu vi colocados em pr\u00e1tica todos os conceitos te\u00f3ricos nela apresentados. Uma das autoras, a Dr\u00aa Isabel Galri\u00e7a Neto, afirma, logo nas p\u00e1ginas iniciais, que \u201ccuidados paliativos, mais do que um edif\u00edcio, s\u00e3o uma atitude\u201d, ou seja, s\u00e3o uma preocupa\u00e7\u00e3o com o doente no seu todo, corpo e esp\u00edrito, e para isso ser poss\u00edvel s\u00e3o necess\u00e1rias as doses certas de rigorosos conhecimentos cient\u00edficos, por um lado, mas tamb\u00e9m de uma grande forma\u00e7\u00e3o humana, por outro lado. O doente que acompanhei era o Pedro, o meu marido, um homem de h\u00e1bitos saud\u00e1veis, sem fumo e sem \u00e1lcool, desportista praticante, a quem repentinamente foi diagnosticado, aos 32 anos, um osteossarcoma bastante agressivo. Este tumor, localizado no fundo das costas, provocava-lhe dores terr\u00edveis e, at\u00e9 ao momento da extrac\u00e7\u00e3o, dificultava-lhe tamb\u00e9m a mobilidade. Antes e depois da cirurgia, o Pedro foi submetido a sess\u00f5es intermin\u00e1veis de quimioterapia e de radioterapia, durante doze longos meses, at\u00e9 que, durante uma consulta de grupo, nos foi comunicado que, a partir daquele momento, ele iria ser assistido pela Unidade de Cuidados Paliativos. Das muitas decis\u00f5es m\u00e9dicas que ouvimos, esta foi uma das mais dif\u00edceis, apesar de estarmos os dois conscientes do progn\u00f3stico de vida limitado associado \u00e0 doen\u00e7a. Como a maioria das pessoas, n\u00f3s nunca t\u00ednhamos entrado num servi\u00e7o daquele g\u00e9nero e a imagem pr\u00e9-concebida que t\u00ednhamos era extremamente negativa. Para n\u00f3s, aquela Unidade deveria ser um espa\u00e7o impessoal, frio, escuro, quase uma ante-c\u00e2mara da morte, para onde eram mandados todos aqueles \u201cpor quem j\u00e1 nada havia a fazer\u201d. Pelo menos era o que se sussurrava pelos corredores das consultas externas, onde todos pareciam ter medo de falar abertamente sobre o assunto, porque era (\u00e9) tabu, porque existia (existe) um estigma relativamente \u00e0quele bloco do IPO. Naquele momento, mais do que em qualquer outra situa\u00e7\u00e3o, quase nos deix\u00e1mos vencer pelo cansa\u00e7o, pelo des\u00e2nimo e pela tristeza. E foi com este estado de esp\u00edrito, e conscientes de que o fim estava cada vez mais pr\u00f3ximo, que nos apresent\u00e1mos na primeira consulta; mas o que a\u00ed encontr\u00e1mos n\u00e3o se parecia em nada com o que est\u00e1vamos \u00e0 espera. O atendimento foi imediato, personalizado, o di\u00e1logo sobre o funcionamento daquela Unidade foi esclarecedor e as decis\u00f5es deixadas, dentro do poss\u00edvel, na m\u00e3o do doente. Este respeito pela sua individualidade, pelo seu direito de escolha, foi determinante para a empatia e para a confian\u00e7a que nasceram, desde logo, entre n\u00f3s e a m\u00e9dica assistente. O sofrimento do Pedro, naquela altura, j\u00e1 era imenso e as elevadas doses de morfina s\u00f3 o aliviavam temporariamente, mas a n\u00edvel intelectual ele continuava a ser a pessoa que sempre fora e, por isso, tamb\u00e9m ele percebeu que a sua dignidade e o sentido da vida que ainda tinha para viver seriam respeitados integralmente. E, por isso, escolheu deixar-se apoiar, porque ele sabia que qualquer apoio s\u00f3 \u00e9 produtivo quando h\u00e1 vontade das duas partes, vontade de dar e vontade de receber.\t Seguiram-se, ent\u00e3o, dois meses de internamento, per\u00edodo durante o qual aprendemos que, realmente, n\u00e3o havia nada a fazer para curar, mas havia ainda muito a fazer para garantir um fim de vida com qualidade; aprendemos tamb\u00e9m que \u00e9 poss\u00edvel partir com serenidade, em boas condi\u00e7\u00f5es, e rodeado de sentimentos positivos, como a aten\u00e7\u00e3o, o respeito e o amor daqueles que nos rodeiam, por muito doloroso que isso seja, porque aos 32 anos, e com um projecto de vida a dar os primeiros passos, ningu\u00e9m tem consci\u00eancia da sua pr\u00f3pria finitude. Na Unidade de Cuidados paliativos do IPO do Porto n\u00f3s encontr\u00e1mos um enorme respeito pelos valores \u00e9ticos fundamentais de qualquer ser humano, por parte de uma equipa constitu\u00edda por m\u00e9dicos, enfermeiros, assistente social e volunt\u00e1rios, todos eles sabedores de que um doente \u00e9 mais do que um corpo enfermo e, por isso, precisa de apoio a n\u00edvel f\u00edsico, mas tamb\u00e9m a n\u00edvel psicol\u00f3gico, a n\u00edvel espiritual e a n\u00edvel social. E se da primeira vez custou bastante percorrer aqueles corredores, cada vez foi custando menos, porque n\u00f3s aprendemos que, afinal, havia ainda muito a fazer. A assist\u00eancia dada ao Pedro alternou sempre per\u00edodos de internamento, para controlar os sintomas da doen\u00e7a, nomeadamente o agravamento das dores, os curativos e a extrac\u00e7\u00e3o de l\u00edquido do pulm\u00e3o, com idas sistem\u00e1ticas a casa. Nos per\u00edodos de internamento, a preocupa\u00e7\u00e3o de todos os que l\u00e1 trabalhavam sempre foi a de melhorar a qualidade de vida do meu marido, o que passava por um tratamento dos sintomas e por um al\u00edvio da dor, mas tamb\u00e9m, e essencialmente, por uma preocupa\u00e7\u00e3o pelo seu bem-estar psicol\u00f3gico e emocional. Durante a passagem dos m\u00e9dicos ou enfermeiros nunca faltava uma palavra de conforto ou um gesto mais carinhoso. Porque naquela Unidade de Cuidados Paliativos, felizmente, em nunca vi pressas. Durante os dois meses em que andei por aquele servi\u00e7o, senti que os que ali trabalhavam me viam de duas formas; por um lado, eu era uma esp\u00e9cie de colaboradora que assegurava alguns cuidados informais como os banhos e as refei\u00e7\u00f5es, mas, por outro lado, eu era tamb\u00e9m alvo de cuidados. E sentir que, depois de tantos meses, algu\u00e9m se preocupava comigo, fez-me bem, muito bem mesmo. Li, um dia, numa entrevista do Dr. Lobo Antunes \u00e0 Revista do JN, que os doentes \u201cquerem e precisam de ser embalados\u201d. Gostei particularmente desta imagem carinhosa do \u201ccolo\u201d, porque penso que \u00e9 isso mesmo que o doente e os seus acompanhantes precisam quando se confrontam com a sua pr\u00f3pria fragilidade, a fragilidade de quem sofre e a fragilidade de quem v\u00ea sofrer. Eu nunca pedi nada, mas frequentemente me era oferecida uma palavra de conforto, um sorriso simp\u00e1tico, uma aten\u00e7\u00e3o especial ou at\u00e9 mesmo um \u201csimples\u201d caf\u00e9. Acredito sinceramente que apoiar a fam\u00edlia \u00e9 apoiar indirectamente o doente e, por isso, a rela\u00e7\u00e3o de ajuda que estabeleceram comigo, o \u201ccolo\u201d onde me embalaram, ajudou-me a ficar mais forte e assim a transmitir mais for\u00e7a ao meu marido. Preocuparam-se, inclusivamente, com a nossa economia dom\u00e9stica e, depois da morte do Pedro, disponibilizaram-se mesmo para me continuarem a apoiar durante o meu per\u00edodo de luto. Esta rela\u00e7\u00e3o de ajuda permitiu-me viver aquele per\u00edodo da forma menos traum\u00e1tica poss\u00edvel, e sentir aquela Unidade como um o\u00e1sis num sistema de sa\u00fade completamente massificado e, por isso mesmo, muitas vezes desumanizado e, tamb\u00e9m ele, doente. A doen\u00e7a \u00e9 um tempo de perdas: perda da confian\u00e7a, perda da autonomia, perda ou abandono de projectos de vida; mas o conhecimento antecipado da perda do contacto f\u00edsico com as pessoas de quem se gosta \u00e9, de todas, a mais dolorosa. No entanto, e apesar da dor provocada por todas estas perdas, a postura do meu marido perante a morte \u00e9 algo de que me orgulho bastante, porque permitiu longas conversas e a satisfa\u00e7\u00e3o de nada ter ficado por dizer. O Pedro recusou-se sempre a ficar preso numa cama, a ver-se como um moribundo, e se as pernas j\u00e1 n\u00e3o funcionavam (porque entretanto ele paralisou) funcionavam felizmente os bra\u00e7os, o c\u00e9rebro, o cora\u00e7\u00e3o, e havia que aproveitar o prazer da nossa companhia e o prazer que o trabalho, agora como terapia ocupacional, sempre lhe proporcionou. Posso dizer-vos que ele era ourives e que, sempre que as for\u00e7as o permitiam, n\u00e3o dispensava uma ida \u00e0 oficina de amigos para fabricar modelos \u00fanicos que nos deixou com a sua marca pessoal. E foi o que o Pedro fez at\u00e9 mesmo ao seu \u00faltimo dia. \t\tPara esta forma de estar na vida, muito contribuiu um outro tipo de apoio que recebeu e sobre o qual ainda n\u00e3o falei: o apoio espiritual que o ajudou a organizar os seus sentimentos e a conseguir atingir a \u201csua paz interior\u201d, apoio este que se tornou fundamental e que permitiu ao meu marido enfrentar a morte com a mesma dignidade com que enfrentou toda a sua vida. O Pedro encontrou na leitura, na reflex\u00e3o e no di\u00e1logo com um sacerdote nosso amigo, o outro \u201ccolo\u201d de que precisava e que lhe permitiu preparar-se interiormente e, at\u00e9, ajudar os que estavam \u00e0 sua volta a prepararem-se tamb\u00e9m. \tEsta orienta\u00e7\u00e3o espiritual, independentemente de ser prestada a t\u00edtulo particular, como foi o caso, ou dentro do pr\u00f3prio servi\u00e7o de sa\u00fade, o que n\u00e3o aconteceu porque n\u00e3o o solicit\u00e1mos, foi determinante para o meu marido arrumar ideias e sentimentos na sua cabe\u00e7a, no seu cora\u00e7\u00e3o, e encontrar as respostas que procurava e que lhe permitiram alcan\u00e7ar o seu bem-estar interior. Em resumo, foi um apoio fundamental para que ele se sentisse plenamente Pessoa. Gostava de concluir com uma palavra de esperan\u00e7a, dizendo que testemunhei que \u00e9 poss\u00edvel ajudarmo-nos uns aos outros a manter a dignidade, a qualidade e o sentido da vida at\u00e9 ao fim, desde que nunca nos esque\u00e7amos que os doentes s\u00e3o pessoas e, por isso, devem ser acompanhados por pessoas (e se a minha pessoa foi a base de tudo, n\u00e3o posso deixar de referir o \u201ccolo\u201d dado por outras pessoas, os familiares e os verdadeiros amigos) e, finalmente, n\u00e3o nos podemos esquecer de que os doentes devem ser tratados por pessoas profissionais, como aquelas que o Pedro encontrou na Unidade de Cuidados Paliativos do IPO e que lhe transmitiram a seguran\u00e7a e o bem-estar necess\u00e1rios para ele dizer, poucos minutos antes de nos deixar, \u201c Leva-me para os Cuidados Paliativos. \u00c9 l\u00e1 que eu me sinto seguro. \u00c9 l\u00e1 que eu me sinto bem.\u201d Zilda Fran\u00e7a<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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