{"id":163932,"date":"2020-02-29T12:22:58","date_gmt":"2020-02-29T12:22:58","guid":{"rendered":"https:\/\/agencia.ecclesia.pt\/portal\/?p=163932"},"modified":"2020-03-01T11:22:00","modified_gmt":"2020-03-01T11:22:00","slug":"doencas-raras-vaticano-pede-cuidados-de-saude-e-investigacao-adequada-a-todos","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/agencia.ecclesia.pt\/portal\/doencas-raras-vaticano-pede-cuidados-de-saude-e-investigacao-adequada-a-todos\/","title":{"rendered":"Doen\u00e7as Raras: Vaticano pede \u00abcuidados de sa\u00fade\u00bb e investiga\u00e7\u00e3o adequada a todos"},"content":{"rendered":"

Dia Mundial de Doen\u00e7a Rara lembra situa\u00e7\u00e3o de 300 milh\u00f5es de cidad\u00e3os e seus familiares<\/em><\/p>\n

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\"\"<\/a>
\nCidade do Vaticano, 29 fev 2020 (Ecclesia) \u2013 O Prefeito do Dicast\u00e9rio para o Servi\u00e7o do Desenvolvimento Humano Integral pediu hoje acesso aos cuidados de sa\u00fade para as pessoas com doen\u00e7as raras e investiga\u00e7\u00e3o cient\u00edfica para que a assist\u00eancia adequada seja realidade.<\/p>\n

\"\"<\/a>\u201cOs princ\u00edpios de subsidiariedade e solidariedade devem inspirar a comunidade internacional e as pol\u00edticas de sa\u00fade para garantir que todos, especialmente as popula\u00e7\u00f5es mais vulner\u00e1veis, tenham sistemas de sa\u00fade eficientes garantidos, acesso justo ao diagn\u00f3stico e tratamento, assim como apoio e assist\u00eancia espec\u00edfico para os doentes e suas fam\u00edlias\u201d, escreveu o cardeal Peter Turkson, por ocasi\u00e3o da XIII Jornada da Doen\u00e7a Rara que hoje se assinala.<\/p>\n

A inova\u00e7\u00e3o cient\u00edfica, reconhece o respons\u00e1vel, desempenha um papel essencial na \u201cmelhoria de vida das pessoas\u201d, uma vez que fornece informa\u00e7\u00e3o sobre a patologia como indica caminhos terap\u00eauticos.<\/p>\n

\u201cO conhecimento cient\u00edfico e a pesquisa das ind\u00fastrias farmac\u00eauticas, mesmo que estejam relacionados a suas pr\u00f3prias leis, como a prote\u00e7\u00e3o da propriedade intelectual e um lucro justo como suporte \u00e0 inova\u00e7\u00e3o, devem encontrar composi\u00e7\u00f5es apropriadas com direito ao diagn\u00f3stico e acesso a terapias essenciais, especialmente no caso de doen\u00e7as raras\u201d, indica.<\/p><\/blockquote>\n

Reconhecendo o impacto \u201cquotidiano\u201d na vida das pessoas e das suas fam\u00edlias, \u201ctanto do ponto de vista ps\u00edquico, emocional, f\u00edsico e econ\u00f3mico\u201d, pede o respons\u00e1vel que \u201cn\u00e3o se lide apenas com a doen\u00e7a\u201d mas que \u201ctodos se possam preocupar com aspetos da vida, como, por exemplo, nutri\u00e7\u00e3o, atividade reabilita\u00e7\u00e3o ou desporto e atividades ao tempo livre\u201d.<\/p>\n

\u201cSeria muito bom se todos juntos, ao lado de familiares, assistentes sociais, assistentes sociais, pastorais e volunt\u00e1rios, em esp\u00edrito de fraternidade, cuidarmos de nossos irm\u00e3os e irm\u00e3s que sofrem de uma doen\u00e7a rara, integrando assist\u00eancia m\u00e9dica com atividades e compromissos redes sociais que os fazem se sentir parte din\u00e2mica da sociedade\u201d, indica o cardeal Turkson.<\/p><\/blockquote>\n

O Dia Mundial da Doen\u00e7a Rara foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organiza\u00e7\u00e3o Europeia de Doen\u00e7as Raras \u2013 Eurordis; normalmente, a data \u00e9 celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que nos outros anos comemora-se em 28 de fevereiro.<\/p>\n

Tamb\u00e9m na rede social twitter, o Papa Francisco sublinhou<\/a> a import\u00e2ncia deste dia, pedindo “igualdade de oportunidades no acesso \u00e0 sa\u00fade”.<\/p>\n

“O dia de Doen\u00e7a rara oferece a oportunidade para em conjunto nos preocuparmos com os nossos irm\u00e3os e irm\u00e3s que est\u00e3o doentes, integrar pesquisa, cuidados m\u00e9dicos e apoio social para que se possa oferecer igualdade de oportunidades e conduzir uma vida cheia”.<\/p>\n

Estima-se que atualmente existam mais de 300 milh\u00f5es de pessoas no mundo a viver com uma doen\u00e7a rara.<\/p>\n

Dif\u00edceis de \u201cdiagnosticar\u201d, os pacientes e as fam\u00edlias vivem \u201csob estigma, em solid\u00e3o e desamparo\u201d, na procura de um \u201ctratamento espec\u00edfico para a patologia\u201d.<\/p>\n

\u201cN\u00e3o devemos esquecer que o direito fundamental \u00e0 sa\u00fade e \u00e0 assist\u00eancia pertence ao valor da justi\u00e7a e que a distribui\u00e7\u00e3o desigual de recursos econ\u00f3micos, especialmente em pa\u00edses de baixa renda, n\u00e3o permite garantir uma justi\u00e7a em sa\u00fade que proteja a dignidade e a sa\u00fade de cada pessoa, especialmente os mais necessitados e pobres\u201d, indica<\/a>.<\/p>\n

LS<\/em><\/p>\n

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